За пределами боли. Как жить с артритом без лекарств бесплатное чтение

Жизнь на паузе: до и после артрита

Когда мне было 12 лет, моя жизнь разделилась на до и после.

«До» я была резвым и шустрым ребенком. Обносила соседские сады с зелеными абрикосами, летала на велосипеде и расшибала колени в детских авантюрах, играла в лапту и участвовала в соревнованиях. А «после» – с осторожностью переставляла ноги с опухающими суставами, почти не держала в руках даже ложку по той же причине, но по привычке еще пыталась быть прежней. Между «до» и «после» прошел день. Мозгу трудно принять, что буквально вчера ты бегала, а сейчас воешь, катаясь от боли, в родительской постели.

Отправной точкой в ад моей трехдневной боли были не суставы. Мышца на бедре рвала, ныла, скручивала, пульсировала, жевала. Обезболивающие не действовали. Встать я не могла. Бедные родители! Они были в шоке: не понимали, что со мной делать. По очереди носили меня на руках в ванную. После укладывали в свою постель, где я каталась, стараясь найти место выгорающей изнутри ноге, чтобы хоть на малое время не чувствовать ее.

Три дня. Три бесконечно долгих дня.

Я изучила все рисунки на обоях, возненавидела стрелку часов, так резво тикающую, но так медленно отмеряющую время, которое проходило, но не приносило облегчения. Трое суток я практически не спала, устала от самой себя, проваливалась в короткую полудрему, чтобы вздрогнуть от очередного пульсирующего приступа. Было больно, непонятно и оттого страшно.

Но человек привыкает ко всему. Эти три дня прошли. Начались другие, в новой реальности.

В следующие две недели пальцы рук претерпели деформационные изменения. А попросту – суставы раздулись, стали как веретено, кривое и шишкообразное. Реактивный ревматоидный полиартрит. Да, именно так я и ощущала не самые приятные изменения в своем теле – реактивно. И по скорости, и по внутренним процессам. Очень быстро были поражены почти все суставы, а со временем в общую массу добавились оставшиеся. В том числе челюстно-лицевые. Сходить к стоматологу – то еще испытание как для врача, так и для меня. Даже пожевать иногда трудно. Голод в такие моменты не самая большая проблема: есть не хочется вообще. Наверное, поэтому я такая стройная. Видимо, во всем есть свои плюсы.

Из очевидных: болезнь, свалившаяся на меня, срабатывает иногда как лакмусовая бумага. Если приглядеться, можно увидеть, как проявляют себя люди вокруг, какие качества всплывают в них неконтролируемо. Какие стороны – хорошие или плохие – раскрываются сильнее.

Еще один плюс в том, что длительное существование с артритом и сопровождающей его болью привели меня к настоящему разговору, эти двое стали главными героями моей первой книги. Долгая жизнь с кем-то (чем-то) не залог успешного взаимного существования: любовь у нас так и не случилась. За все время я перепробовала многочисленные способы и средства успокоения этих двух товарищей. Успешные и не очень. Для меня неуспешные, но вполне работающие у других.

Я заболела в 12 лет, а сейчас мне 41. Двадцать девять лет с болезнью, которая напала внезапно. Я не была к ней готова. Но сейчас пишу эту книгу, чтобы поделиться с вами своим опытом. О чем она будет?

О частично утраченном детстве, о рухнувшем мире, о непонимании и злости, об отчаянии, о гаснущей надежде и о полной ее потере, о безысходности, о поддержке и помощи, о случайных встречах, о возвращении надежды, о принятии и любви. И способах помочь самой себе.

Мне страшно было об этом писать. Я не знала, кому это вообще интересно. Несколько раз переписывала начало. Не понимала, как тактично, экологично, легко завести этот разговор с читателями. А потом все оставила, как есть.

Когда отдала первым читателям для оценки написанного, меня спросили, почему я никогда не рассказывала об этом. «Страшно», – все, что я смогла сказать. Вроде уже приняла себя, ситуацию, себя в ситуации… А говорить об этом в открытую нет смелости. Но начав разговор, увидела, какой путь я уже прошла, как я его прошла, как менялись мое состояние, мысли, жизнь. Поняла, в чем ее – жизни – смысл для меня.

Случилась болезнь предположительно после перенесенного гриппа. По крайней мере, врачи указывали основной причиной простудное инфекционное заболевание. Но это не точно. Одна из версий. Также слышала, что воспалительный процесс такого рода может запуститься из-за стресса.

«Ты же сама больная, чему ты можешь научить?»

Один человек, почти недвижимый, сказал мне: «Глядя на таких людей, как мы, неумные становятся умными, а умные – мудрыми». Может, это и правда так. Мы все чему-то друг у друга учимся.

Признаюсь, много лет назад, когда моя история с болезнью только начиналась, я вопрошала туда, наверх: «Ну за что это мне? Почему именно мне?» Злилась, что не могу быть со сверстниками в их делах, занятиях. Меня не брали никуда: «Ну ты же понимаешь?» Меня не ждали никогда: «Нам быстро надо, мы не может тебя ждать». И я оставалась одна. Со временем смирилась, перестала задавать вопросы. Медленно приходило понимание, что ничего уже не изменить.

На долгое время я закрылась ото всех. Только с появлением прекрасной штуки – интернета – я стала больше общаться с людьми, ведь меня в сети не было видно. Большая благодарность тем, кто его придумал.

Сначала общение было развлекательным. Со временем знакомства стали более взрослыми, что ли. С людьми, которые сильно отличались от моего окружения, ко мне приходили новые знания. Я их как будто ждала. Но, получив, не знала, что с ними делать дальше, куда идти. Пошла единственным известным мне путем – в религию. Нет, я не за здоровьем туда шла и не просить чего-либо. За ответами. Но их было мало, а те, которые получала, вроде и были правильными, но какими-то неполными. Хотелось знать, почему все происходит так, а не иначе. Но мне говорили, что «грех везде, и пока еще стою на ногах, нужно идти к Богу, ползти к нему, вымаливать прощение». Ползти было больно. И неудобно. А оттого стыдно. И за что молить о прощении в 12 лет? Я понимала и не понимала одновременно. Но делала все, что говорили, выполняла требования, пыталась даже окружение приобщить ненавязчиво. Но душевное облегчение не приходило. Мне говорили: «Многие знания, многие печали. Не стоит тебе что-то другое читать. Бубни молитвы, даже если не понимаешь их». Их я понимала, а смысл бубнежа – нет. Пока не разрешила себе выйти за пределы того, что нам говорят. Пока не поняла, что Бог – это намного больше, чем нам преподносят. И ползти никуда не надо, Богу это точно не нужно. Сняла с себя груз «греха». Сразу появилось желание жить, идти, а не ползти, смотреть на мир открыто, а не опускать глаза, как прокаженная.

Я до конца еще не знаю, для чего вся эта ситуация, еще разбираюсь. Но точно знаю, что жить здоровым легко, и это может каждый. А жить в ограниченном теле – это путь, и я им следую. Помогаю телу быть в более или менее нормальной форме, а оно помогает мне приобретать ценные знания.

Мне больно жить в буквальном смысле слова. Я многое не могу сама: обуться, застегнуть платье, открыть бутылку или банку, отнести чемодан или что-то тяжелое, заплести косу или сделать укладку, умыться двумя руками, взять чашку одной рукой (двумя могу, и то не сильно удобно), неправильно держу ложку, потому что по-другому не получается. Не могу бегать, прыгать, легко ходить, только вперевалочку. Не люблю зиму, потому что нужно напяливать тяжелые вещи, которые не могу застегнуть. Не могу сесть в ванну или на землю и встать, не могу убрать пыль в дальних уголках или достать вещи, находящиеся выше моего роста. Обычные женские обязанности для меня пытка и отнимают огромное количество времени, делаю все медленно и не всегда хорошо.

Но я постоянно учусь. Учусь пользоваться своим неудобным телом, просить помощи, не покупать платья с застежками сзади, не носить тяжести. Учусь находить радость в каждом моменте жизни. Оттого, что проснулась, что могу встать и дойти до работы, могу весело клацать по клавишам клавиатуры. Учусь рукодельничать корявыми пальцами. Многое уже перепробовала, не могу выбрать, нравится все: собирать бусы, браслеты, крутить цветы из фоама и кожи, работать с эпоксидной смолой, создавать изделия из трав. Да, это тоже иногда больно. Изделия иногда получаются кривоватыми, но мне нравится создавать, это мои творения. Учусь путешествовать в компаниях и без. Учусь не отставать от жизни, общаться с людьми и не чувствовать себя иной, избавляться от страха быть непонятой. Всю жизнь учусь делать так, чтобы было не больно или чуть менее больно. Учусь писать книги. Это немного боязно. Но это тоже будет мое творение, которое, надеюсь, принесет пользу и другим.

Что с тобой делать?

Эта часть появилась последней. Первые читатели книги попросили рассказать, как лучше вести себя с людьми, отличающимися от других. Как вести себя со мной. Это было неожиданной просьбой, но вполне логичной. Сама я никогда даже не думала об этом. Эгоистка – все о себе да о себе.

У меня были случаи легкого замешательства в общении, так скажем, непонимания со стороны других в общих компаниях. Я всегда старалась отшучиваться и уходить от прямых вопросов.

Повзрослев и приняв неизбежное, стала говорить прямо: «Мне тарелки, ведра, стулья, банки, сервировки, чемоданы (нужное подчеркнуть) лучше не доверять. Я спокойно посижу в сторонке». Потребности могу озвучить прямо. Как в мультике про муравьишку с подкосившимися ножками: «Помогите, помогите, мне домой, а у меня ноги. А то укушу». Но это с более близкими, с окружающими меня людьми. А как быть с посторонними?

Вспоминаю разговор со взрослой женщиной. По роду работы я была уполномоченным представителем на одном мероприятии в образовательном учреждении. Помню свои школьные годы, и одно упоминание о присутствии в здании кого-то вышестоящего наводило панику на детей. Когда директор спросила меня, буду ли я заходить проверять классы, я ответила, что права не имею заходить в помещения, где идут экзамены, да и зачем пугать детей. И эта милая женщина замахала на меня руками: «Зачем вы так о себе? Вы вполне нормально…» Так резко я не реагировала еще никогда – на ходу сменила тему. Поняв, о чем она вообще, я просто не дала ей закончить искренний и вроде ободряющий меня спич и наговорить больше, чем уже было сказано. Было ли мне неприятно? Немного. Неловко? Да. Но возникни такая ситуация снова, я все равно не найдусь, что ответить, как правильно отреагировать, кроме как замять, уйти, сменить тему. Табличку себе на грудь не повесишь, а сразу при знакомстве всем объявлять: «У меня, это, ноги» – или артрит – наверное, будет глупо. А в общественном транспорте как быть? Тоже всем при входе говорить?

Был и другой случай. Я училась на заочном и работала оператором ЭВМ в больнице. Меня предупредили, что истек срок давности флюорографии, нужно сделать заново. Взяв маму, чтобы помогла мне раздеться, так как самой это нелегко, отправилась в рентген-отделение. Людей в эти часы обычно не было, но я не учла, что был летний период – проводилась диспансеризация организаций. В этот день пришли учителя всей нашей школы, я прошла без очереди мимо них. По двум причинам. На самом деле достаточно было и одной – я работала в больнице, работникам обычно делали без очереди. Вторая причина в те времена была на желтой табличке, висевшей на каждом кабинете. Что-то про участников ВОВ и инвалидов. Я никогда и нигде не пользовалась ей. Мне проще было отстоять в очереди, чем оглашать при всех, почему мне можно воспользоваться таким правом. Сейчас все проще – запись на прием решает все проблемы.

Вот я прошла это «Вдохните. Не дышать». Мама вышла раньше, я задержалась дооформить документы и забрать талон. Выхожу из кабинета, меня ждали. «Надя, и не стыдно тебе до сих пор ходить с мамой по больницам?» – неожиданно прилетело в лоб. Бывший классный руководитель. Одномоментно мне действительно стало стыдно. Неловко улыбаясь, покраснела и постаралась поскорее уйти. Что-то еще было сказано в спину, но я уже не слышала. До конца дня я пережевывала эти мысли про стыд и обиду.

С одной стороны, вроде не сделала ничего постыдного. С другой, чувствовала себя гадким человеком.

Стыдно мне было скорее не из-за моего поступка, а из-за того, что его вынесли на всеобщее обозрение. Бывшему классному руководителю ли не знать, почему я хожу по больницам с мамой, ведь мой необычный путь начался в стенах школы. Но уязвленный моей наглостью человек не смог сдержать негодования, громко акцентировав внимание совсем на другом. Я не смогла ей тогда ответить, ушла пристыженная. И обиженная на себя, что не умею реагировать достойно на такие выпады не посторонних, казалось бы, людей.

Сколько внутренних диалогов было проговорено. Сколько доказывала самой себе, что нормальна в этой ситуации. Я не выбирала себе обстоятельства болезни, не могла на них повлиять, но старалась выйти из них достойно. Я и сейчас хожу по больницам (и по примерочным магазинов) с мамой или с сестрами, подругами. С теми, кто поможет мне. Если буду ходить сама по больничным кабинетам, в которых нужно раздеваться, очередь будет ждать меня добрых полчаса или время записи выйдет. И мне не стыдно. Но это сейчас.

Что было в голове у взрослого человека, учителя, я не знаю. У нее был выбор промолчать. У меня был выбор не обижаться, но в силу молодости я этого не понимала. Та ситуация дала мне повод разложить по полочкам все свои мысли относительно себя.

На вопрос: как вести себя с нами – я не могу дать однозначного ответа. Как с обычными здоровыми людьми? Да. Но есть нюансы. Я не могу наравне с остальными делать что-либо. Внимательно и предупредительно? Не обязан никто так относиться. И я не могу и не буду этого требовать.

Для знакомых инструкция вполне проста: если возникнет необходимость, сама скажу, попрошу помощи. Обращаться, как с обычным человеком, и понимать, что чудить я буду вместе со всеми, но медленно. Заставлять делать то, что не могу, не стоит. Как минимум, отшучусь, как максимум – будет сопротивление и высказанное «фи» в адрес неугомонного на просьбы ко мне человека.

Зачем читать эту книгу?

Артрит есть не у всех, но суставы есть у каждого. Поэтому любой может найти в моей книге что-то полезное. Я рассказываю о средствах не только от ревматоидного артрита – суставных болезней много. Еще бывают растяжения, ушибы, натоптанность суставов и банальная усталость ног. На любой вкус, в общем.

Здесь не будет терапевтических изысканий и советов по медикаментозному лечению. Только способы альтернативной, народной медицины. Дальше объясню почему. Возможно, моя история кому-то откликнется и кто-то найдет в ней поддержку для себя.

Ревматоидный артрит: что это?

Вообще от болезней суставов не умирают. В частности, от ревматоидного артрита тоже. Но Википедия говорит, что смертность составляет 70–80 %, и умирают только из-за того, что его лечат. Интрига!

В общем, почти не умирают, но качество жизни очень плохое, как сказал мне один из врачей.

Обратимся к открытым источникам.

Ревматоидный артрит – болезнь, характеризующаяся деформацией и разрушением практически всех суставов при неясных обстоятельствах (причинах заболевания), со сложным механизмом течения.

В 2010 году от ревматоидного артрита в мире умерло около 49 тысяч человек. Основные причины смерти от заболевания – осложнения со стороны внутренних органов.

Средний возраст начала заболевания составляет 40–50 лет для женщин и несколько больше для мужчин. Женщины заболевают в 3–5 раз чаще мужчин.

Ревматоидный артрит относится специалистами к аутоиммунным заболеваниям. Для этой группы заболеваний характерно изменение поведения клеток-защитников – лимфоцитов. Они, вместо того чтобы активно распознавать чужеродные бактерии, грибы, вирусы и уничтожать их, начинают атаковать собственные здоровые клетки.

Другими словами, при аутоиммунных заболеваниях происходит какой-то сбой в «центральном компьютере», он перестает различать «своих и чужих» и отдает команду атаковать собственный организм.

И ничего не ясно: причины появления не ясны, механизм развития не ясен, чем лечить непонятно. Протокол как для инфекционных заболеваний, ведь задействованы лейкоциты, но инфекции нет. Еще и сердце под угрозой, поражаются печень и почки из-за тяжелых лекарственных препаратов, используемых при лечении.

Я так не играю!

Я абсолютно не против традиционной медицины, но у нас с ней как-то не срослось. Пока искала, что такое «неясная этиология со сложным аутоиммунным патогенезом», наткнулась на исследование по ревматоидному артриту и его разновидностям на 337 листах. Дурно стало на первых двадцати. Результаты не обрадовали.

Почему альтернативная медицина

С первого дня чудо-опыта жизни с артритом мне назначили медикаментозное лечение. Оно абсолютно не приносило облегчения. Кроме того, с каждым новым курсом нового препарата начиналось жуткое обострение. Врачи пожимали плечами на взлетающее до небес СОЭ (один из основных анализов для отслеживания течения болезни) и говорили, что надо потерпеть: «Через обострение приходит излечение». Я ждала долгие годы. Именно годы. Обострения длились по 3–5 лет. В эти периоды меня не пускали в санатории и прочие поддерживающие заведения. С обострением там делать нечего, ведь все процедуры проводятся в стадии ремиссии, ее у меня практически не было никогда. Каждое обострение, даже небольшие периоды, которые длились по 3 дня, – это несколько вывернутых в извращенную форму суставов, потеря подвижности и стремящиеся к нулю шансы прийти в нормальный здоровый вид.

Какие же у меня были пальчики – тонкие, звонкие! Мама подарила мне на 14 лет колечко, сделанное по моему эскизу. Размер 15,5 на безымянном пальце левой руки. Этот палец был последним, который не сдавался под напором деформаций. В одну ночь вывернуло и его. Как же я рыдала, больше от горечи и обиды, чем от боли, когда наутро с трудом навсегда стягивала кольцо через раздутый и исковерканный сустав.

Пожалуй, это была та точка, где я оставила надежду на возврат к нормальному состоянию, к красивому здоровому чудесному телу. Этому невероятнейшему механизму, который служил мне верой и правдой.

Вы когда-нибудь ловили себя на мысли, как работает тот или иной орган? Обычно здоровому человеку это не нужно. Он принимает свой организм, свое тело как данность. Как эта данность справляется со своими задачами нам не особо интересно. Но когда что-то где-то заболит, волей-неволей начинаешь изучать, как это функционирует. Вот и я узнавала, что есть мышцы, сухожилия, сколько их, как они сокращаются, как сгибают-разгибают суставы, что задействуется, чтобы человеку, например, встать со стула. Может, все это было, для того чтобы я анатомию изучила? Как знать…

Безымянный палец без колечка привел меня к депрессии, осознанию беспросветности, душевной боли, состоянию полной никчемности и бесполезности, непринятию себя. Я владела (абсолютно не владела) телом, которое не подчинялось мне, еще и доставляло дискомфорт и дикие боли. Мне снились горькие сны, где я просто бегала. Бегала легкими ноженьками, чего больше не могла в реальной жизни.

Я жила от одного обострения к другому, а излечения или облегчения так и не приходило. Я по-честному принимала все назначаемые лекарства, по-честному лежала в больницах и разрешала вводить в суставы препараты (позже выяснилось, что их действие заключалось в разрушении частиц отколотых суставов, но и сустав они тоже разрушали). Соглашалась на все, пока после одного из лекарств не открылось кровотечение и волосы не полезли пучками. Я прекратила прием. Только с появлением интернета узнала, что эти препараты предназначались для химиотерапии, а ревматоидный артрит стоял в списке показаний в самом конце, за «между прочим», «на всякий случай», «при неэффективности других методов терапии». И ладно бы, если бы ценой стало облегчение. Но нет же!

Когда стала старше и уже работала, решила все-таки вернуться к медикаментам. Убедили в эффективности. Был очередной препарат, после которого я практически утратила подвижность, силы меня покидали день за днем, сила, которая бы поднимала ноги. С работы ходила пешком, меня провожала мама. Зима. Помню день, когда я стояла и рыдала, не в силах переступить навернутый после расчистки дороги валок снега, чтобы попасть во двор дома. Вспоминать тяжело. Это было жутко. У меня именно тогда появлялись мысли об уходе. Не знаю, как я справилась. Хотя вру, знаю…

Именно этот курс лекарств стал последней каплей. К препаратам я больше не возвращалась. Из того состояния меня еле вывели нетрадиционной медициной добрые люди. Буквально ставили на ноги и долгие годы поддерживали в состоянии более или менее нормального существования.

Это спорный метод, я никому его не навязываю. У меня и друзья тогда спрашивали, понимаю ли я, что этой медицины не существует в принципе, и все это – обычное самовнушение. Я смеялась и говорила, что счастлива, что мне внушают, а я потом самовнушаюсь на нормальную жизнь без обострений. Врачи мне такого внушения не сделали.

Еще мой первый детский врач говорила, что медицина не стоит на месте, и лет через 10–15 обязательно найдут средство. Прошло 29 лет! Протоколы лечения те же самые: химиотерапия, гормоны.

Я не совсем дикая, понимаю, что лечиться важно. У меня есть знакомые с такими же диагнозами. Они тесно сотрудничают с врачами. Я наблюдаю, искренне интересуюсь результатами. Их нет. Только временное снятие симптомов.

Еще я знала девочку, которая не дожила до восемнадцатилетия, мы вместе лежали в больнице. Спустя год после нашего знакомства звонила ее мама, сказала, что Веры больше нет, у нее отказали почки.

В прошлом году я ходила сдавать анализы для контроля и нечаянно попала на прием к молодому врачу, который пристыдил меня, что отказываюсь от лечения. На все мои отговорки про «волосы пучками», жуткие обострения, он сказал: «А как же вы хотели?» Я немного подвисла и не нашлась, что ответить. Я пришла не за терапией, не просила меня лечить. Мне нужно было просто направление на анализы. Ответить бы ему тогда: «Да никак я не хотела. Жить в здоровом теле и желательно с волосами! Вот так хотела! Нет у вас такого? Так и не надо мне советовать помереть в мучениях, я и без вас с этим отлично справлюсь». Но промолчала. Воспитанная иногда.

Вы не подумайте, врач прекрасный и делает свою работу, хорошо делает. И надеюсь, такие, как я, которые поначитались и работать мешают, не отобьют у него желания помогать. Я понимаю врачей и желаю им поменьше таких умников.

Друзья беспокоятся обо мне. Недавно подруга возила отца в Казанскую республиканскую больницу на замену суставов. Заодно и для меня узнала о методах лечения. Все там суперсовременно: меняют, лечат, восстанавливают. Противопоказания – ревматоидный артрит.

Значит, у меня будет свой путь.

Не настаиваю на той же дороге для вас. Нет. Просто объяснила свою позицию на случай, если возникнут вопросы, почему не использую обычные методы лечения, а прибегаю к таким сложностям.

Глава 1. Курсовые лечения. С чего нужно начать. Чистки организма